128 ممالک کویت کی مداخلت کی حمایت کرتی ہیں جس میں 7 ستمبر کو ڈوشین بیماری کے عالمی دن کے طور پر منظور کیا گیا

صحت عامہ کے امور کے نائب وزیر صحت ڈاکٹر منذر الحساوی نے تصدیق کی کہ ڈوشینے ڈسٹروفی یا ڈوشینے ماسکلر ڈسٹرافی ایک نایاب جینیاتی بیماری ہے جو پٹھوں کو متاثر کرتی ہے اور ان میں کمزوری پیدا کرتی ہے، اور یہ تقریباً ہر پانچ ہزار بچوں میں سے ایک نوزائیدہ بچے کو متاثر کرتی ہے۔ اس کی عام طور پر بچے کی زندگی کے پہلے چند سالوں میں شناخت ہوتی ہے اور اس کے لیے مسلسل طبی دیکھ بھال کی ضرورت ہوتی ہے۔

الحساوی نے، جو وزیر صحت ڈاکٹر احمد عبدالوہاب العوضی کی نمائندگی میں خطاب کر رہے تھے، آگاہی مہم «رعاية تغير الحياة» (زندگی میں تبدیلی کی دیکھ بھال) کے تحت ڈوشینے بیماری کے بارے میں آگاہی کے میلتقی صحت میں کہا کہ کویت نے اس بیماری کو روک تھام اور علاج کے ایک جامع سیٹ اقدامات کے ذریعے اہمیت دی ہے، جو لیبارٹری، جینیاتی اور جینومک ٹیسٹنگ اور ابتدائی تشخیص سے شروع ہو کر جدید ترین جینیاتی علاج کی فراہمی تک جاتا ہے، اس کے ساتھ ساتھ متاثرہ افراد کے لیے مسلسل طبی، سماجی اور نفسیاتی دیکھ بھال بھی شامل ہے۔

انہوں نے اشارہ کیا کہ کویت کا اس بیماری کے لیے دلچسپی صرف مقامی سطح تک محدود نہیں تھی، بلکہ یہ بین الاقوامی سطح تک پھیلی ہوئی ہے، جہاں کویت نے اقوام متحدہ کی جنرل اسمبلی کی 78ویں سیشن میں ڈوشینے بیماری کے لیے عالمی دن کے شامل کرنے کے لیے قرارداد کا مسودہ پیش کیا، جسے 128 ممالک نے منظور، حمایت اور تائید دی، جس کے نتیجے میں ہر سال 7 ستمبر کو کویت کی مبادرے پر عالمی دن کے طور پر منتخب کیا گیا۔

انہوں نے تصدیق کی کہ بیماری کے لیے عالمی دن مقرر کرنے کا مطلب یہ نہیں کہ اس موقع کے ختم ہونے کے ساتھ کوششیں ختم ہو جاتی ہیں، بلکہ اس کا مقصد اس بیماری کو عالمی صحت مند تنظیموں کی ترجیحات میں شامل کرنا اور پورے سال اس کے بارے میں آگاہی کو فروغ دینا ہے، جبکہ انہوں نے اشارہ کیا کہ متاثرہ بچے کی سفر طویل اور چیلنجز سے بھرپور ہے، تاہم سائنسی ترقی نے ایسے تشخیصی اور علاج کے مواقع فراہم کیے ہیں جو پہلے دستیاب نہیں تھے۔

اسی دوران، کویت سینٹر فار کرونک ڈیزیز کی چیئرپرسن ڈاکٹر لیلیٰ بستکی نے بتایا کہ توقعات تھیں کہ ڈوشینے بیماری کے سالانہ تقریباً 5 سے 7 نئے کیسز ریکارڈ ہوں گے، تاہم جینیاتی اسکیننگ کی کوششوں نے، جو جینیاتی بیماریوں کے مرکز، کویت کے ہسپتالوں اور انسانی تولید میں مدد کرنے والی یونٹ کے درمیان تعاون سے، اس تعداد کو کم کر کے سالانہ تقریباً ایک کیس تک لے آیا ہے، جس میں ایمبریو کو رحم میں لگانے سے پہلے اس کا معائنہ کیا جاتا ہے۔

انہوں نے میڈیا سے بات کرتے ہوئے وضاحت کی کہ عام طور پر ماں تقریباً 60 فیصد کیسز میں بیماری کی حامل ہوتی ہے، جبکہ تقریباً 30 فیصد کیسز نئی جینیاتی تبدیلی (میوٹیشن) کی وجہ سے ہوتے ہیں۔

انہوں نے اشارہ کیا کہ موجودہ دستیاب جینیاتی علاج کی لاگت ہر بچے کے لیے 900,000 سے لے کر 1,000,000 کویتی دینار کے درمیان ہے، اور وضاحت کی کہ یہ علاج بیماری کو مکمل طور پر ختم نہیں کرتا، بلکہ اس کے مضمرات کو کم کرتا ہے اور زندگی کی معیار کو بہتر بناتا ہے۔

اس نے بتایا کہ اب تک تقریباً آٹھ بچوں کو جینیاتی علاج دیا گیا ہے، جبکہ دو بچے انتظار کی فہرست میں ہیں، جبکہ تقریباً 22 بچوں کو علاج کا ایک اور قسم دیا گیا ہے جو مریض کے موجودہ جین میں ترمیم پر مبنی ہے، جس کی سالانہ لاگت تقریباً دو لاکھ دینار ہے۔

اس نے زور دیا کہ ان علاجوں نے مریضوں کی زندگیوں میں نوعیتی تبدیلی پیدا کی ہے، کیونکہ کچھ مریضوں کی ہسپتال میں داخلگی کی تعداد سالانہ سات یا آٹھ بار سے کم ہو گئی ہے، جو سانس یا دل کے مسائل کی وجہ سے ہوتی تھی، نیز ان کی روزمرہ زندگی گزارنے کی صلاحیت میں بہتری آئی ہے، جس کے نتیجے میں ان کی زندگی زیادہ معمولی بن گئی ہے، اور اس نے ایک نوجوان کی موجودگی کا بھی ذکر کیا جو اپنا یونیورسٹی کا تعلیم حاصل کر رہا ہے۔

اس نے اشارہ کیا کہ جینیاتی امراض کے مرکز کا حال ہی میں پیدائش کے ہسپتال کے اراکین میں شامل ہونا ایک بنیادی قدم ہے، جو زیادہ جامع اور مسلسل دیکھ بھال کی طرف ہے، اور اس نے زور دیا کہ جینیاتی بیماری کے لیے ایک ہی صحت کی نظام کی ضرورت ہے جو بچپن کے ابتدائی مراحل میں اس کی علامات ظاہر ہونے کے بعد سے ایک مکمل ٹیم کی طرح کام کرے۔