१२८ देशले दुश्चेन रोगको लागि सेप्टेम्बर ७ लाई विश्व दिवसको रूपमा स्वीकार गर्ने कुवेतको पहललाई समर्थन गरे

सार्वजनिक स्वास्थ्य विभागका उपमन्त्री डा. मन्जर अल-हसावीले डुसेन मांसपेशी दुर्बलता वा डुसेन मांसपेशी डिस्ट्रोफी एक दुर्लभ आनुवंशिक रोग हो जसले मांसपेशीहरूलाई प्रभावित गर्छ र तिनीहरूलाई कमजोर बनाउँछ, र लगभग प्रत्येक ५,००० जन्ममध्ये एक शिशुलाई प्रभावित गर्छ, र यो सामान्यतया बच्चाको जीवनको पहिलो केही वर्षहरूमा पत्ता लाग्छ र यसलाई निरन्तर चिकित्सा हेरचाहको आवश्यकता हुन्छ।

स्वास्थ्य मन्त्री डा. अहमद अब्दुलवहाब अल-अव्दीको तर्फबाट प्रस्तुत गरिएको भाषणमा अल-हसावीले, डुसेन रोगप्रति जागरूकता बढाउन आयोजित स्वास्थ्य सचेतना सम्मेलन “जीवन परिवर्तन हेरचाह” मा भने कि कुवेतले यस रोगलाई महत्त्व दिएको छ र यसको लागि रोग निवारण र उपचारका समग्र उपायहरू अपनाएको छ, जसमा प्रयोगशाला, आनुवंशिक र जेनेटिक परीक्षण, र प्रारम्भिक निदानबाट सुरु भएर अत्याधुनिक जेनेटिक उपचारहरू प्रदान गर्ने, रोगीहरूलाई निरन्तर चिकित्सा, सामाजिक र मानसिक हेरचाह प्रदान गर्ने सम्मका कदमहरू समावेश छन्।

उनले संकेत गरे कि कुवेतको यस रोगप्रतिको ध्यान स्थानीय स्तरमा मात्र सीमित नभई अन्तर्राष्ट्रिय स्तरसम्म फैलिएको छ, जहाँ कुवेतले संयुक्त राष्ट्रसंघको महासभाको ७८औं अधिवेशनमा डुसेन रोगको लागि विश्व दिवस घोषणा गर्ने प्रस्ताव पेश गरेको थियो, र यस प्रस्तावलाई १२८ वटा देशहरूले सहमति, समर्थन र समर्थन दिएको थियो, जसको परिणामस्वरूप कुवेतको पहलमा प्रत्येक वर्ष सेप्टेम्बर ७ लाई विश्व दिवसको रूपमा चयन गरिएको छ।

उनले जोड दिए कि विश्व दिवसको घोषणाले यस रोगसँग सम्बन्धित प्रयासहरू समाप्त हुँदैनन्, बरु यसको उद्देश्य विश्व स्वास्थ्य संगठनहरूका लागि यस रोगलाई प्राथमिकतामा राख्नु र वर्षभरि यसप्रति जागरूकता बढाउनु हो, र उनले संकेत गरे कि रोगी बच्चाको यात्रा लामो र चुनौतीपूर्ण छ, तर वैज्ञानिक प्रगतिले अघिल्लो समयमा उपलब्ध नभएका निदान र उपचारका नयाँ अवसरहरू प्रदान गरेको छ।

अपना पक्ष बताउँदै, कुवेत क्रोनिक रोग केन्द्रकी प्रमुख डा. लैला बस्तकीले बताइन् कि पूर्वानुमान अनुसार डुसेन मायोडस्ट्रोफीको नयाँ ५ देखि ७ वटा केसहरू प्रतिवर्ष दर्ता हुने अपेक्षा गरिएको थियो, तर आनुवंशिक परीक्षणका प्रयासहरू, आनुवंशिक रोग केन्द्र, कुवेतका अस्पतालहरू र प्रजनन सहायता एकाइ बीचको सहकार्यले गर्दा, निषेचित अण्डाशयलाई गर्भाशयमा रोपण गर्नु अघि नै परीक्षण गरेर संख्यालाई प्रतिवर्ष करिब एक केसमा झारेको छ।

सञ्चार माध्यमहरूसँगको कुराकानीमा उनले स्पष्ट पारिन् कि सामान्यतया, ६०% केसहरूमा आमा रोगको वाहक हुन्छिन्, जबकि ३०% केसहरू नयाँ उत्परिवर्तनका कारण हुन्छन्।

उनले हाल उपलब्ध जenes therapy (आनुवंशिक उपचार) को लागत बालकको लागि ९ लाख देखि १० लाख कुवेती दिनार बीचमा हुने बताउँदै, उपचारले रोगलाई पूर्ण रूपमा हटाउँदैन, तर यसले जटिलताहरू कम गर्छ र जीवनको गुणस्तरमा सुधार ल्याउँछ भन्ने स्पष्ट पारिन्।

उनले हालसम्म करिब ८ जना बालकहरूले जenes therapy प्राप्त गरेको, दुई जना बालकहरू प्रतीक्षामा रहेको, र करिब २२ जना बालकहरूले रोगीमा रहेको जीनलाई संशोधन गर्ने अर्को प्रकारको उपचार प्राप्त गरेको उल्लेख गरिन्, जसको लागत प्रतिवर्ष करिब २ लाख दिनार हुन्छ।

यी उपचारहरूले रोगीहरूको जीवनमा गुणात्मक परिवर्तन ल्याएको उनले जोड दिइन्, किनकि केही रोगीहरूको श्वासप्रश्वास वा हृदयका जटिलताहरूका कारण अस्पताल भर्ना हुने दर प्रतिवर्ष ७ देखि ८ पटकबाट घटेको छ, साथै तिनीहरूको सामान्य जीवन बिताउने क्षमतामा सुधार आएको छ। उनले एक युवाले उच्च शिक्षा प्राप्त गरिरहेको पनि उल्लेख गरिन्।

आनुवंशिक रोग केन्द्रको हालै प्रसूति अस्पतालको सदस्य बनेको कुराले अधिक एकीकृत र निरन्तर हेरचाहतर्फ महत्त्वपूर्ण कदम भएको उनले बताइन्, र आनुवंशिक रोगको लागि शैशवावस्थामा नै लक्षण देखिएदेखि नै एउटै स्वास्थ्य प्रणालीले एउटा पूर्ण टोलीको रूपमा काम गर्नुपर्ने आवश्यकतालाई जोड दिइन्।