128 രാജ്യങ്ങൾ കോവൈറ്റ് മുന്നണിയെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നു: സെപ്റ്റംബർ 7-നെ ഡുഷെൻ മ്യൂസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ദിനമായി പ്രഖ്യാപിക്കാൻ

പൊതുജനാരോഗ്യ വകുപ്പിന്റെ ഉപമന്ത്രി ഡോ. മൻസൂർ അൽഹുസൈവിയ, ഡച്ചെൻ രോഗം അഥവാ ഡച്ചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്നത് മാംസപേശികളെ ബാധിച്ച് അവയെ ദുർബലമാക്കുന്ന അപൂർവ്വമായ ജനിതക രോഗമാണെന്നും, ഏകദേശം 5,000 കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാളെ ഇത് ബാധിക്കുന്നുവെന്നും, സാധാരണഗതിയിൽ കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തിലെ ആദ്യ വർഷങ്ങളിൽ ഇത് കണ്ടെത്തപ്പെടുന്നുവെന്നും, തുടർച്ചയായ വൈദ്യസഹായം ആവശ്യമാണെന്നും വ്യക്തമാക്കി.

ആരോഗ്യമന്ത്രി ഡോ. അഹമ്മദ് അബ്ദുൽവാഹാബ് അൽഅവ്ദിയുടെ പേരിൽ സംസാരിക്കവെ, ഡച്ചെൻ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധവൽക്കരണത്തിനായി നടന്ന ‘ജീവിതം മാറ്റുന്ന പരിചരണം’ എന്ന ആരോഗ്യ ബോധവൽക്കരണ സമ്മേളനത്തിൽ, കോവൈറ്റ് ഈ രോഗത്തിന് വലിയ പ്രാധാന്യം നൽകിയിട്ടുണ്ടെന്നും, ലാബ് പരിശോധനകൾ, ജനിതക പരിശോധനകൾ, ജീൻ പരിശോധനകൾ, പ്രാരംഭ രോഗനിർണയം എന്നിവയിൽ നിന്ന് ആരംഭിച്ച് ഏറ്റവും പുതിയ ജീൻ ചികിത്സകൾ ലഭ്യമാക്കൽ വരെ, രോഗികൾക്ക് തുടർച്ചയായ വൈദ്യ, സാമൂഹിക, മാനസിക പരിചരണം നൽകൽ വരെയുള്ള സമഗ്രമായ തടയൽ, ചികിത്സാ നടപടികളുടെ ഒരു ശ്രേണി വഴിയാണിത് ചെയ്തിരിക്കുന്നതെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.

കോവൈറ്റിന്റെ ഈ രോഗത്തോടുള്ള ശ്രദ്ധ ദേശീയ തലത്തിൽ മാത്രം ഒതുങ്ങിനിൽക്കാതെ അന്താരാഷ്ട്ര തലത്തിലേക്കും വ്യാപിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും, ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭയുടെ 78-ാമത് സാധാരണ സമ്മേളനത്തിൽ ഡച്ചെൻ രോഗത്തിനുള്ള ലോക ദിനം പ്രഖ്യാപിക്കാനുള്ള ഒരു തീരുമാനം രൂപരേഖ ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭയുടെ പൊതുസഭയിൽ അവതരിപ്പിച്ചുവെന്നും, ഈ പ്രസ്താവന 128 രാജ്യങ്ങളുടെ അംഗീകാരവും പിന്തുണയും സ്വാഗതവും നേടിയിട്ടുണ്ടെന്നും, കോവൈറ്റിന്റെ മുന്നോട്ട് വെച്ച നിർദ്ദേശപ്രകാരം ഓരോ വർഷവും സെപ്റ്റംബർ 7-ാം തീയതി രോഗത്തിനുള്ള ലോക ദിനമായി പ്രഖ്യാപിച്ചുവെന്നും അദ്ദേഹം ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.

രോഗത്തിനുള്ള ലോക ദിനം പ്രഖ്യാപിക്കുന്നത് ആ ദിനം കഴിയുമ്പോൾ ശ്രമങ്ങൾ അവസാനിക്കുന്നു എന്നർത്ഥമില്ലെന്നും, മറിച്ച് ആ രോഗത്തെ ലോകാരോഗ്യ സംഘടനകളുടെ മുൻഗണനകളിൽ ഉൾപ്പെടുത്താനും, വർഷം മുഴുവൻ അതിനെക്കുറിച്ചുള്ള ബോധവൽക്കരണം വർദ്ധിപ്പിക്കാനുമാണിത് ലക്ഷ്യമിടുന്നതെന്നും, രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ യാത്ര ദീർഘവും വെല്ലുവിളികൾ നിറഞ്ഞതുമാണെങ്കിലും, ശാസ്ത്രീയ പുരോഗതി മൂലം മുൻപ് ലഭ്യമല്ലാതിരുന്ന രോഗനിർണയ, ചികിത്സാ അവസരങ്ങൾ ഇപ്പോൾ ലഭ്യമാകുന്നുവെന്നും അദ്ദേഹം വ്യക്തമാക്കി.

അതേസമയം, കുവൈത്ത് ക്രോണിക് ഡിസീസസ് സെന്ററിലെ ഡോ. ലൈല ബസ്താക്കി വ്യക്തമാക്കിയത്, ഡച്ചെൻ മ്യൂസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗത്തിന്റെ ഏകദേശം 5 മുതൽ 7 വരെ പുതിയ കേസുകൾ വർഷത്തിൽ രേഖപ്പെടുത്തുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നുവെന്നും, എന്നാൽ ജനിതക പരിശോധനാ ശ്രമങ്ങൾ, ജനിതക രോഗ കേന്ദ്രവും കുവൈത്ത് ആശുപത്രികളും പ്രസവ സഹായ ഘടകവും തമ്മിലുള്ള സഹകരണം, ഗർഭധാരണത്തിന് മുൻപ് എംബ്രയോ പരിശോധിക്കുന്നതിലൂടെ വർഷത്തിൽ ഏകദേശം ഒരു കേസിലേക്ക് ഈ എണ്ണം കുറയ്ക്കാൻ സഹായിച്ചുവെന്നും.

പത്രസമ്മേളനത്തിൽ പ്രതികരിക്കവെ, ഏകദേശം 60 ശതമാനം കേസുകളിലും മാതാക്കൾ രോഗവാഹകരായിരിക്കുമെന്ന് അവർ വ്യക്തമാക്കി, അതേസമയം ഏകദേശം 30 ശതമാനം കേസുകൾ പുതിയ ജനിതക പരിവർത്തനങ്ങളിലൂടെയാണ് ഉണ്ടാകുന്നതെന്നും.

നിലവിൽ ലഭ്യമായ ജനിതക ചികിത്സയുടെ ചെലവ് ഒരു കുട്ടിക്ക് 9 ലക്ഷം മുതൽ 10 ലക്ഷം ദിനാർ വരെയാണെന്ന് അവർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി, ഈ ചികിത്സ രോഗത്തെ പൂർണ്ണമായും നീക്കം ചെയ്യുന്നില്ല, മറിച്ച് അതിന്റെ സങ്കീർണ്ണതകൾ കുറയ്ക്കുകയും ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നുവെന്ന് വിശദീകരിച്ചു.

ഇതുവരെ ഏകദേശം 8 കുട്ടികൾ ജനിതക ചികിത്സ സ്വീകരിച്ചുവെന്നും, രണ്ട് കുട്ടികൾ കാത്തിരിപ്പു പട്ടികയിലുണ്ടെന്നും, ഏകദേശം 22 കുട്ടികൾ രോഗിയുടെ ജീനിൽ മാറ്റം വരുത്തുന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചുള്ള മറ്റൊരു തരം ചികിത്സ സ്വീകരിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും, അതിന്റെ ചെലവ് വർഷത്തിൽ ഏകദേശം 2 ലക്ഷം ദിനാറാണെന്നും അവർ പറഞ്ഞു.

ശ്വസനം അല്ലെങ്കിൽ ഹൃദയ സംബന്ധമായ സങ്കീർണ്ണതകൾ മൂലം ചില രോഗികൾ വർഷത്തിൽ 7 മുതൽ 8 വരെ തവണ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കേണ്ടി വന്നിരുന്നു, എന്നാൽ ഈ ചികിത്സകൾ രോഗികളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഗുണനിലവാരത്തിലുള്ള മാറ്റം ഉണ്ടാക്കിയിട്ടുണ്ടെന്ന് അവർ ഉറപ്പുനൽകി. കൂടാതെ, അവർക്ക് കൂടുതൽ സ്വാഭാവികമായ രീതിയിൽ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയുന്നതിനാൽ, ഒരു യുവാവ് സർവ്വകലാശാല വിദ്യാഭ്യാസം നടത്തുന്നുണ്ടെന്നും അവർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.

ജനിതക രോഗ കേന്ദ്രം ഇപ്പോൾ recently പ്രസവ ആശുപത്രിയുടെ ഭാഗമായി ചേർന്നത്, ശിശുവയസ്സിൽ തന്നെ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുമ്പോൾ മുതൽ ഒരു സമന്വയിതമായ ടീമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഏകാരോഗ്യ സംവിധാനം ആവശ്യമുള്ള ജനിതക രോഗങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ സമഗ്രവും തുടർച്ചയുമായ പരിചരണത്തിലേക്കുള്ള ഒരു പ്രധാനപ്പെട്ട നടപടിയാണ് എന്നും അവർ വ്യക്തമാക്കി.