'Kalusugan': Kumpletong sistema para sa pag-aalaga sa mga pasyenteng may 'Duchenne' sa Kuwait
- Sanggunian: Maraming disiplina na mga koponan at mga pagsusuri sa genetics para sa mga pamilyang nasa panganib ng pagpasa ng sakit
- Nagsumite ang Kuwait ng isang resolusyon sa UN para sa pagpapatibay ng Setyembre 7 bilang Pandaigdigang Araw ng Pagkamulat
Kinumpirma ni Dr. Abdullah Al-Sand, opisyal na spokesperson ng Ministry of Health, na ang Pandaigdigang Araw ng Pagkamulat tungkol sa Duchenne Muscular Dystrophy (Duchenne), na ginaganap tuwing Setyembre 7 ng bawat taon, ay kumakatawan sa mahalagang okasyon upang palakasin ang kamalayan sa bihirang genetic na sakit na ito, at bigyang-diin ang mga pangangailangan ng mga pasyente at kanilang mga pamilya, pati na rin ang kahalagahan ng maagang pagdiyagnos at komprehensibong pangangalagang pangkalusugan.
Inilarawan ni Al-Sand na ang sakit na "Duchenne" ay nagdudulot ng unti-unting pagkahina ng mga kalamnan, at karaniwang lumalabas ang mga sintomas nito sa yugto ng pagkabata. Binanggit niya na ang Ministry of Health ay humaharap dito sa pamamagitan ng isang komprehensibong sistema na kinabibilangan ng pagkamulat, pag-iwas, pagdiyagnos, paggamot, at patuloy na pagsubaybay, ayon sa mga pangangailangan ng bawat kaso at yugto ng sakit.
Ipinaliwanag niya na ang lakbay ng pangangalaga ay nagsisimula sa pagtukoy ng mga kaso sa mga outpatient clinic at paggawa ng mga kinakailangang pagsusuri upang kumpirmahin ang diyagnos, pagkatapos ay irefer sila sa Kuwait Center for Genetic Diseases, na matatagpuan sa gusali ng Ghunaimah Al-Ghanim para sa Premature Infants at Genetics, upang makumpleto ang pagsusuri, magbigay ng angkop na gamot, at simulan ang espesyalisadong programa ng pagsubaybay.
Binanggit niya na ang pangangalaga ay ibinibigay sa pamamagitan ng isang multi-disciplinary na koponan na binubuo ng mga eksperto sa neurology at musculoskeletal, physical therapy at rehabilitation, cardiology, respiratory, orthopedics, endocrinology at bone health, nutrition at swallowing, kasama ang genetic counseling at psychological, social, at educational support.
Idinagdag niya na ang mga plano ng pangangalaga ay kinabibilangan ng komprehensibong pagsusuri sa oras ng pagdiyagnos at regular na pagsubaybay sa lakas ng kalamnan, galaw, at tugon sa gamot, bukod pa sa mga regular na pagsusuri para sa kalusugan ng puso, mga function ng respiratory, kalusugan ng buto, paglago, at nutrisyon, na may pinapalalakas na pagsubaybay base sa pag-unlad ng kaso at mga pangangailangan ng pasyente, upang suportahan ang pagpapanatili ng kanilang kalusugan, kakayahang gumalaw, at kalayaan hangga't maaari.
Sa larangan ng pag-iwas, inilarawan ni Al-Sand na ang Kuwait Center for Genetic Diseases, sa koordinasyon sa mga kaugnay na department at technical units sa mga ospital, ay nag-aalok ng genetic counseling at mga pagsusuri sa genetics para sa mga pamilyang nasa panganib ng pagpasa ng sakit, kabilang ang preimplantation genetic testing para sa mga kaso na angkop medikal.
Kinumpirma niya na ang Kuwait ay nag-aalok ng mga modernong at na-approve na mga gamot para sa mga pasyenteng may "Duchenne," kabilang ang gene therapy para sa mga kaso na nakakatugon sa mga medikal na pamantayan, sa ilalim ng maingat na pagsusuri at espesyalisadong pagsubaybay, upang sumabay sa mga bagong pag-unlad sa pangangalaga sa mga genetic at bihirang sakit.
Binanggit ni Al-Sand ang nangungunang papel ng Kuwait sa pagpapatibay ng pandaigdigang kamalayan sa sakit na ito, sa pamamagitan ng pagsumite ng isang resolusyon sa ika-78 na sesyon ng General Assembly ng United Nations para sa pagpapatibay ng Setyembre 7 bilang Pandaigdigang Araw ng Pagkamulat tungkol sa sakit na "Duchenne."