«Kalusugan»: Kinikilala namin ang sakit ni Duchenne sa pamamagitan ng isang kumpletong sistema ng kamalayan, pag-iwas, pagdi-diyagnosis, at paggamot - Sarmad
• Ang kamalayan, maagang pagdiyagnos, at regular na pagsubaybay ay mga pundasyon na pangunahing nagpapabuti sa kalidad ng buhay ng mga taong may sakit.
(KUWAIT CITY, KUNA) – Sinabi ni Dr. Abdullah Al-Sand, opisyal na spokesperson ng Ministry of Health, ngayong Lunes na ang Ministry of Health ay humaharap sa sakit ni Duchenne sa pamamagitan ng isang kumpletong sistema na kinabibilangan ng kamalayan, pag-iwas, pagdiyagnos, paggamot, at patuloy na pagsubaybay, ayon sa pangangailangan ng bawat kaso at yugto ng sakit, dahil ang sakit na ito ay nagdudulot ng unti-unting pagkahina ng kalamnan at karaniwang lumalabas ang mga senyales nito sa yugto ng pagkabata.
Inilarawan ni Dr. Al-Sand sa isang pahayag ng media na inilabas ng Ministry of Health na ang Pandaigdigang Araw ng Kamalayan tungkol sa Duchenne Muscular Dystrophy, na nagdudulot tuwing ika-7 ng Setyembre ng bawat taon, ay isang mahalagang okasyon upang palakasin ang kamalayan sa biyolohikal na sakit na ito na bihira, at bigyang-diin ang mga pangangailangan ng mga taong may sakit at kanilang mga pamilya, pati na rin ang kahalagahan ng maagang pagdiyagnos at kumpletong pangangalagang pangkalusugan.
Ipinaliwanag niya na ang lakbay ng pangangalaga ay nagsisimula sa pagtukoy ng mga kaso sa pamamagitan ng mga outpatient clinic at paggawa ng mga kinakailangang pagsusuri upang kumpirmahin ang diyagnos, pagkatapos ay ipa-refer sila sa Kuwait Center for Genetic Diseases na matatagpuan sa gusali ng Ghunaim Al-Ghanem para sa mga prematuro at genetic disorders upang makumpleto ang pagsusuri, magbigay ng angkop na gamot, at simulan ang espesyalisadong programa ng pagsubaybay.
Binanggit niya na ang pangangalaga ay ibinibigay sa pamamagitan ng isang multi-disciplinary na koponan na kinabibilangan ng mga espesyalidad sa neurology, musculoskeletal, physical therapy, rehabilitation, cardiology, respiratory, orthopedics, endocrinology, bone health, nutrition, at swallowing, kasama ang genetic counseling at psychological, social, at educational support.
Idinagdag niya na ang mga plano ng pangangalaga ay kinabibilangan ng komprehensibong pagsusuri sa oras ng pagdiyagnos at regular na pagsubaybay sa lakas ng kalamnan, galaw, at tugon sa gamot, pati na rin ang mga regular na pagsusuri para sa kalusugan ng puso, mga function ng respiratory system, mga buto, paglago, at nutrisyon, na may pinapalalakas na pagsubaybay ayon sa pag-unlad ng kaso at pangangailangan ng pasyente, upang suportahan ang pagpapanatili ng kanilang kalusugan, galaw, at kalayaan hangga’t maaari.
Sa larangan ng pag-iwas, inilarawan ni Al-Sand na ang Kuwait Center for Genetic Diseases, sa koordinasyon sa mga kaugnay na departamento at technical units sa mga ospital, ay nagtutulungan upang magbigay ng genetic counseling at pagsusuri sa mga pamilyang may potensyal na magpasa ng sakit, kabilang ang preimplantation genetic testing para sa mga kaso na angkop medikal.
Kinumpirma niya na ang Estado ng Kuwait ay nag-aalok ng mga modernong at na-approve na gamot para sa mga pasyenteng may sakit ni Duchenne, kabilang ang gene therapy para sa mga kaso na nakakatugon sa mga medikal na pamantayan, sa ilalim ng maingat na pagsusuri at espesyalisadong pagsubaybay, na sumasalamin sa mga bagong pag-unlad sa pangangalaga sa mga genetic at bihirang sakit.
Binanggit ni Al-Sand ang nangungunang papel ng Estado ng Kuwait sa pagpapatibay ng pandaigdigang kamalayan sa sakit, dahil ito ay nagsumite noong ika-78 na sesyon ng General Assembly ng United Nations ng isang draft resolution upang itakda ang ika-7 ng Setyembre bilang Pandaigdigang Araw ng Kamalayan sa Sakit ni Duchenne, na nakatanggap ng suporta mula sa 128 na bansa bago ito na-aprubahan noong Nobyembre 29, 2023, at nagsimulang ipagdiriwang bilang bahagi ng mga araw ng United Nations simula noong 2024.
Ipinaliwanag niya na ang inisyatibang ito ay nagpapakita ng matibay na humanistang pananaw ng Estado ng Kuwait at ang kanyang pangako sa suporta sa mga taong may bihirang sakit at kanilang mga pamilya, at paglalagay sa mga isyu ng kalusugan at karapatang pantao sa mga prioridad ng internasyonal na gawain.
Kinumpirma ni Dr. Al-Sand na ang kamalayan, maagang pagdiyagnos, at regular na pagsubaybay ay mga pundasyon na pangunahing nagpapabuti sa kalidad ng buhay ng mga taong may sakit, at idinagdag na ang bawat pasyenteng may sakit ni Duchenne ay karapat-dapat na makakuha ng angkop na pangangalaga sa tamang oras, at makahanap ng isang kumpletong sistema ng kalusugan na kasama sila sa iba’t ibang yugto ng kanilang lakbay sa paggamot.
