128 bansa ang sumusuporta sa inisyatibong Kuweit para itakda ang Setyembre 7 bilang Pandaigdigang Araw ng Sakit ni Duchenne
Kinumpirma ni Dr. Mundhir Al-Husawi, Pangalawang Kalihim ng Kagawaran ng Kalusugan para sa mga Isyu ng Kalusugan sa Publiko, na ang sakit ni Duchenne o Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ay isa sa mga bihirang sakit na pamanahan na tumatama sa mga kalamnan at nagdudulot ng kahinaan nito. Apektado nito ang humigit-kumulang isang sanggol sa bawat 5,000 kapanganakan, at karaniwang natutukoy ito sa mga unang taon ng buhay ng bata, na nangangailangan ng patuloy na medikal na pangangalaga.
Sinabi ni Al-Husawi, sa isang talumpati na ibinigay niya bilang kahalili ni Dr. Ahmad Abdulwahab Al-Awadi, Ministro ng Kalusugan, sa loob ng Health Awareness Forum na "Care Changes Life" para sa pagpapalaganap ng kaalaman tungkol sa sakit ni Duchenne, na binigyan ng malaking pansin ng Kuwait ang sakit na ito sa pamamagitan ng isang komprehensibong hanay ng mga hakbang sa pag-iwas at paggamot, na nagsisimula sa mga pagsusuri sa laboratoryo, pamanahan, at henetiko, at maagang pagdi-diagnosa, hanggang sa pagbibigay ng pinakabagong mga gamot na henetiko, kasama ang patuloy na medikal, panlipunan, at sikolohikal na pangangalaga para sa mga apektado.
Binanggit niya na hindi lamang sa antas lokal ang pansin ng Kuwait sa sakit na ito, kundi lumawak ito hanggang sa internasyonal na antas, kung saan ipinasa ang isang draft ng resolusyon sa General Assembly ng United Nations sa ika-78 na sesyon upang isama ang isang Pandaigdigang Araw para sa sakit ni Duchenne. Natanggap ng proyekto ang pag-apruba, suporta, at pagtitiwala ng 128 bansa, kaya’t pinili ang ika-7 ng Setyembre bawat taon bilang Pandaigdigang Araw ng sakit na ito, sa inisyatiba ng Kuwait.
Kinumpirma niya na ang pagdedeklara ng isang pandaigdigang araw para sa sakit ay hindi nangangahulugan ng pagtatapos ng mga pagsisikap pagkatapos ng okasyon, kundi layunin nitong ilagay ang sakit sa mga prioridad ng mga internasyonal na organisasyong pangkalusugan at palalimin ang kamalayan sa buong taon. Binanggit niya na mahaba at puno ng hamon ang paglalakbay ng isang batang apektado, ngunit nagbigay ang kaunlaran sa agham ng mga pagkakataon sa pagdi-diagnosa at paggamot na hindi available noong nakaraan.
Sa kabilang panig, inihayag ni Dr. Layla Bastaki, Punong-Punong ng Kuwait Center for Chronic Diseases, na ang mga inaasahan ay nagpapahiwatig ng pagtatala ng humigit-kumulang 5 hanggang 7 bagong kaso ng sakit ni Duchenne bawat taon. Gayunpaman, ang mga pagsisikap sa pamanahang pagsusuri, sa pakikipagtulungan ng Genetic Diseases Center, mga ospital ng Kuwait, at ang Reproductive Assistance Unit, ay nakatulong upang bawasan ang bilang sa humigit-kumulang isang kaso bawat taon, sa pamamagitan ng pagsusuri sa fertilized egg bago ito ma-implant.
Inilarawan niya sa isang pahayag sa media na karaniwang maging carrier ng sakit ang ina sa humigit-kumulang 60% ng mga kaso, habang ang humigit-kumulang 30% ng mga kaso ay dulot ng bagong mutation.
Binanggit niya na ang gastusin ng available na genetic therapy ay nasa pagitan ng 900,000 at 1 milyon dinar para sa bawat bata, at ipinaliwanag niya na ang gamot ay hindi nag-aalis ng sakit nang buo, kundi nagpapababa ng mga komplikasyon nito at nagpapabuti sa kalidad ng buhay.
Ipinahayag niya na humigit-kumulang 8 na bata ang nakatanggap ng genetic therapy hanggang sa kasalukuyan, habang may dalawang bata sa listahan ng paghihintay, samantalang humigit-kumulang 22 na bata ang nakatanggap ng ibang uri ng gamot na nakabase sa pag-aayos ng umiiral na gene ng pasyente, na may gastisyon na humigit-kumulang 200,000 dinar bawat taon.
Kinumpirma niya na ang mga gamot na ito ay nagdulot ng makabuluhang pagbabago sa buhay ng mga pasyente, dahil bumaba ang bilang ng pagpapasok sa ospital ng ilan sa kanila mula sa 7 o 8 beses bawat taon dahil sa mga komplikasyon sa paghinga o puso, pati na rin ang pagpapabuti sa kanilang kakayahang magpatuloy ng buhay na mas malapit sa normal, na may kasamang pagbanggit sa isang kabataang lalaki na nag-aaral sa kolehiyo.
Binanggit niya na ang kamakailang pagiging bahagi ng Genetic Diseases Center bilang miyembro ng Maternity Hospital ay isang mahalagang hakbang patungo sa mas komprehensibo at patuloy na pangangalaga, at binigyang-diin niya na ang isang sakit na pamanahan ay nangangailangan ng iisang kalusugang sistema na gumagana bilang isang buong koponan mula sa paglitaw ng mga sintomas sa maagang pagkabata.
