«Kalusugan»: Kompleksong sistema para sa pagpapakilala, pagdiyagnosa, pag-iwas, at paggamot sa sakit ni Duchenne
Sinabi ni Dr. Abdullah Al-Sand, opisyal na tagapagsalita ng Kagawaran ng Kalusugan, na ang Kagawaran ng Kalusugan ay humaharap sa sakit ni Duchenne sa pamamagitan ng isang kumpletong sistema na kinabibilangan ng kamalayan, pag-iwas, pagdiyagnos, paggamot, at patuloy na pagsubaybay, ayon sa pangangailangan ng bawat kaso at yugto ng sakit, dahil ang sakit ay nagdudulot ng unti-unting pagkahina ng mga kalamnan at karaniwang lumalabas ang mga senyales nito sa yugto ng pagkabata.
Inilarawan ni Dr. Al-Sand sa isang pahayag ng media na inilabas ng Kagawaran ng Kalusugan ang Pandaigdigang Araw ng Kamalayan sa Muscular Dystrophy ni Duchenne, na isinasabuhay tuwing ika-7 ng Setyembre ng bawat taon, bilang mahalagang okasyon upang palakasin ang kamalayan sa bihirang genetic na sakit na ito, bigyang-diin ang mga pangangailangan ng mga pasyente at kanilang mga pamilya, at ipakita ang kahalagahan ng maagang pagdiyagnos at kumpletong pangangalagang medikal.
Ipinaliwanag niya na ang proseso ng pangangalaga ay nagsisimula sa pagtukoy ng mga kaso sa mga outpatient clinic at paggawa ng mga kinakailangang pagsusuri upang kumpirmahin ang diyagnos, pagkatapos ay ipa-refer sila sa Kuwait Center for Genetic Diseases na matatagpuan sa gusali ng Ghunaim Al-Ghanem para sa Premature Babies at Genetics upang makumpleto ang pagsusuri, makakuha ng angkop na gamot, at magsimula sa espesyalisadong programang pang-subaybay.
Binanggit niya na ang pangangalaga ay ibinibigay ng isang multi-disciplinary na koponan na kinabibilangan ng mga espesyalidad sa neurology, muskuloskeletal, physical therapy, rehabilitation, cardiology, respiratory, orthopedics, endocrinology, bone health, nutrition, at swallowing, kasama ang genetic counseling at psychological, social, at educational support.
Dinagdag niya na ang mga plano sa pangangalaga ay kinabibilangan ng komprehensibong pagsusuri sa oras ng pagdiyagnos at regular na pagsubaybay sa lakas ng kalamnan, galaw, at tugon sa gamot, kasama ang mga regular na pagsusuri para sa kalusugan ng puso, pag-andar ng sistema ng paghinga, kalusugan ng buto, paglago, at nutrisyon, na may pinapalalakas na pagsubaybay base sa pag-unlad ng kaso at pangangailangan ng pasyente, upang suportahan ang pagpapanatili ng kanilang kalusugan, kakayahang gumalaw, at kalayaan hangga’t maaari.
Sa aspeto ng pag-iwas, inilarawan ni Al-Sand na ang Kuwait Center for Genetic Diseases, sa koordinasyon sa mga kaugnay na departamento at yunit sa mga ospital, ay nagtutulungan upang magbigay ng genetic counseling at pagsusuri sa mga pamilyang may potensyal na paglipat ng sakit, kabilang ang preimplantation genetic testing para sa mga kaso na angkop medikal.
Kinumpirma niya na ang Estado ng Kuwait ay nag-aalok ng mga makabagong at na-approve na gamot para sa mga pasyenteng may sakit ni Duchenne, kabilang ang gene therapy para sa mga kaso na nakakatugon sa mga pamantayang medikal, sa ilalim ng masusing pagsusuri at espesyalisadong pagsubaybay, na sumasalamin sa mga makabagong pag-unlad sa pangangalaga sa mga genetic at bihirang sakit.
Binigyang-diin ni Dr. Al-Sand na ang kamalayan, maagang pagdiyagnos, at regular na pagsubaybay ay mga pundasyon ng pagpapabuti sa kalidad ng buhay ng mga pasyente, at idinagdag na ang bawat taong may sakit ni Duchenne ay karapat-dapat na makakuha ng angkop na pangangalaga sa tamang oras, at makahanap ng isang kumpletong sistema ng kalusugan na kasama sila sa iba’t ibang yugto ng kanilang paglalakbay sa paggamot, kasama ang kanilang mga pamilya.