سلطان الصباح: خوانش «ژنوم» راهی برای بهبود مراقبت از کودک و حفظ سلامت و کیفیت زندگی اوست

کنفرانس «پزشکی کودکان دقیق: از ژنوم تا مراقبت»، که در مرکز فرهنگی شیخ جابر برگزار می‌شود و دو روز شنبه و یکشنبه ادامه دارد، جدیدترین کاربردهای علم ژنوم را در تشخیص بیماری‌های ژنتیکی و نادر، و راه‌های توسعه مراقبت‌های بهداشتی دقیق‌تر و متناسب‌تر برای کودکان و خانواده‌هایشان مورد بحث قرار می‌دهد. این رویداد با حضور نخبه‌ای از پزشکان و متخصصان از داخل و خارج کویت برگزار می‌شود.

شیخ دکتر سلمان الصباح، معاون وزیر بهداشت، در سخنرانی خود در مراسم افتتاحیه کنفرانس روز شنبه تأکید کرد که پزشکی دقیق کودکان، شانس تشخیص زودهنگام، به‌ویژه در موارد نادر و پیچیده، را افزایش می‌دهد و به انتخاب مناسب‌ترین مراقبت برای هر کودک کمک می‌کند.

وی اشاره کرد که «اختلالات مادرزادی سالانه منجر به مرگ حدود ۲۴۰ هزار نوزاد در ۲۸ روز اول زندگی و همچنین حدود ۱۷۰ هزار مرگ‌ومیر در کودکان یک ماهه تا پنج ساله می‌شوند، بر اساس گزارش سازمان جهانی بهداشت».

معاون وزیر بهداشت به «تلاش‌های وزارت بهداشت در توسعه خدمات بیماری‌های ژنتیکی» اشاره کرد و بیان داشت که مرکز کویت برای بیماری‌های ژنتیکی، که در سال ۱۹۷۹ تأسیس شد، خدمات مشاوره و آزمایش‌های تخصصی را ارائه می‌دهد و همچنین برنامه غربالگری نوزادان در بیمارستان‌های دولتی و خصوصی را اجرا می‌کند.

وی بر ضرورت توسعه نیروی انسانی و آزمایشگاه‌ها و تقویت همکاری‌های بین‌رشته‌ای تأکید کرد تا اطمینان حاصل شود که نتایج پیشرفت‌های علمی به‌موقع به کودک می‌رسد.

از سوی دیگر، دکتر عبدالله شمساه، رئیس انجمن پزشکی کودکان، تأکید کرد که «این کنفرانس بستری برای تبادل دانش و تجربیات و تقویت همکاری‌ها جهت ارائه مراقبت بهتر به کودکان است». وی افزود که «پیشرفت در علم ژنوم امکان تشخیص زودهنگام و انتخاب درمان مناسب‌تر را فراهم می‌کند و همچنین از طریق آزمایش‌ها و مشاوره‌های ژنتیکی، از بیماری‌های ژنتیکی پیشگیری می‌کند». دکتر شمساه بر اهمیت تبدیل این تحولات به تصمیمات عملی که نیازهای هر کودک را برآورده کند، تأکید کرد.

هند الشرهان، رئیس کنفرانس، نیز تأکید کرد که «ارزش دانش ژنتیکی زمانی محقق می‌شود که با تشخیص زودهنگام، مراقبت‌های هدفمند و درمان‌هایی که نیازهای کودک و خانواده‌اش را در نظر می‌گیرند، همراه شود».

وی توضیح داد که «این دانش به خانواده‌ها کمک می‌کند تا احتمال انتقال بیماری‌های ژنتیکی را درک کنند و تصمیمات آگاهانه بگیرند، و همچنین از آزمایش‌های پیش از ازدواج، برنامه‌ریزی برای بارداری و تشخیص زودهنگام بهره‌مند شوند، با حمایت مشاوره ژنتیک». الشرهان بر «اهمیت همکاری بین تیم‌های پزشکی و علمی و تبدیل تحقیقات به اقدامات بهداشتی مؤثرتر» تأکید کرد تا مراقبت شخصی‌سازی‌شده و یکپارچه برای کودکان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی و نادر تقویت شود.