۱۲۸ کشور از ابتکار کویت برای تعیین ۷ سپتامبر به عنوان روز جهانی بیماری دوشن حمایت کردند
دکتر منذر الحساوی، معاون وزیر بهداشت برای امور بهداشت عمومی، تأکید کرد که بیماری دوشن یا دوشن muscular dystrophy از بیماریهای ژنتیکی نادر است که عضلات را درگیر کرده و باعث ضعف آنها میشود. این بیماری تقریباً در هر ۵۰۰۰ نوزاد، یک مورد را تحت تأثیر قرار میدهد و معمولاً در سالهای اولیه زندگی کودک تشخیص داده میشود و نیاز به مراقبتهای پزشکی مداوم دارد.
الحساوی در سخنرانی خود که به نمایندگی از وزیر بهداشت، دکتر احمد عبدالوهاب العوضی، ایراد شد، در جریان نشست آگاهیبخشی سلامت «مراقبت، زندگی را تغییر میدهد» برای آگاهیبخشی درباره بیماری دوشن، بیان کرد که کویت به این بیماری توجه ویژهای داشته و مجموعهای کامل از اقدامات پیشگیرانه و درمانی را آغاز کرده است. این اقدامات از آزمایشهای آزمایشگاهی، ژنتیکی و تشخیص زودهنگام شروع شده و به ارائه جدیدترین درمانهای ژنتیکی و همچنین مراقبتهای پزشکی، اجتماعی و روانی مداوم برای بیماران ختم میشود.
وی اشاره کرد که توجه کویت به این بیماری محدود به سطح داخلی نبوده، بلکه به سطح بینالمللی نیز گسترش یافته است. کویت پیشنویس یک قطعنامه را به مجمع عمومی سازمان ملل متحد در دوره هفتاد و هشتم ارائه داد تا روز جهانی بیماری دوشن تعیین شود. این طرح با موافقت، حمایت و تأیید ۱۲۸ کشور مواجه شد و در نتیجه، هفتم سپتامبر هر سال به عنوان روز جهانی این بیماری با ابتکار کویت انتخاب شد.
الحساوی تأکید کرد که اختصاص یک روز جهانی برای این بیماری به معنای پایان تلاشها نیست، بلکه هدف آن قرار دادن این بیماری در اولویتهای سازمانهای بهداشتی جهانی و افزایش آگاهی درباره آن در طول سال است. وی اشاره کرد که مسیر زندگی کودکان مبتلا طولانی و پر از چالشهاست، اما پیشرفتهای علمی فرصتهای تشخیصی و درمانی جدیدی را فراهم کرده که در گذشته در دسترس نبودند.
از سوی دیگر، دکتر لیلا بستکی، رئیس مرکز کویت برای بیماریهای مزمن، اعلام کرد که پیشبینیها نشان میداد که سالانه حدود ۵ تا ۷ مورد جدید از بیماری دوشن ثبت خواهد شد. اما تلاشهای انجام شده در زمینه غربالگری ژنتیکی، با همکاری مرکز بیماریهای ژنتیکی، بیمارستانهای کویت و واحد کمک به باروری، منجر به کاهش این تعداد به حدود یک مورد در سال شده است. این کاهش از طریق بررسی تخمک بارور شده قبل از لانهگزینی امکانپذیر شده است.
وی در یک بیانیه مطبوعاتی توضیح داد که در حدود ۶۰٪ موارد، مادر معمولاً ناقل بیماری است، در حالی که حدود ۳۰٪ موارد ناشی از جهشهای جدید هستند.
بستکی همچنین اشاره کرد که هزینه درمان ژنتیکی موجود در حال حاضر بین ۹۰۰ هزار تا یک میلیون دینار برای هر کودک متغیر است. وی توضیح داد که این درمان بیماری را به طور کامل از بین نمیبرد، بلکه عوارض آن را کاهش داده و کیفیت زندگی را بهبود میبخشد.
وی افزود تاکنون حدود هشت کودک درمان ژنی دریافت کردهاند، در حالی که دو کودک دیگر در فهرست انتظار قرار دارند. همچنین حدود ۲۲ کودک نوع دیگری از درمان را دریافت کردهاند که بر پایه اصلاح ژن موجود در بیمار استوار است و هزینه سالانه آن حدود ۲۰۰ هزار دینار میباشد.
وی تأکید کرد که این درمانها تغییر چشمگیری در زندگی بیماران ایجاد کردهاند؛ به طوری که تعداد دفعات بستری شدن برخی از آنها در بیمارستان به دلیل عوارض تنفسی یا قلبی، از هفت یا هشت بار در سال کاهش یافته است. همچنین توانایی آنها برای انجام فعالیتهای روزمره به شکلی نزدیکتر به حالت طبیعی بهبود یافته است. وی اشاره کرد که یک جوان نیز در حال گذراندن تحصیلات دانشگاهی است.
وی افزود پیوستن اخیر مرکز بیماریهای ژنتیکی به اعضای بیمارستان زایمان، گامی اساسی به سوی مراقبتهای یکپارچه و مستمر است و تأکید کرد که بیماریهای ژنتیکی نیازمند یک نظام سلامت واحد است که به صورت یک تیم یکپارچه از زمان ظاهر شدن علائم اولیه در کودکی آغاز به کار کند.
