১২৮টি দেশ ৭ সেপ্টেম্বরকে ডিউশেন রোগের বৈশ্বিক দিবস হিসেবে স্বীকৃতি দেওয়ার কুয়েতের উদ্যোগকে সমর্থন করছে

স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয়ের জনস্বাস্থ্য বিষয়ক উপমন্ত্রী ড. মুনধির আল-হাসাওয়াই নিশ্চিত করেছেন যে, ডুশেন মায়াসথেনি বা ডুশেন পেশী দুর্বলতা একটি বিরল জিনগত রোগ, যা পেশীকে আক্রমণ করে এবং তাদের দুর্বল করে তোলে। এটি প্রতি ৫,০০০ শিশুর মধ্যে প্রায় একজন শিশুকে আক্রমণ করে এবং সাধারণত শিশুর জীবনের প্রথম কয়েক বছরে এর আবির্ভাব ঘটে, যার জন্য নিরন্তর চিকিৎসা সেবার প্রয়োজন হয়।

স্বাস্থ্যমন্ত্রী ড. আহমাদ আবদুলওয়াহাব আল-আওয়াডি-এর পক্ষে প্রদত্ত এক ভাষণে আল-হাসাওয়াই জানান, ডুশেন রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির লক্ষ্যে আয়োজিত ‘জীবন পরিবর্তনের যত্ন’ নামক স্বাস্থ্য সচেতনতা সম্মেলনে, কুয়েত এই রোগের প্রতি বিশেষ গুরুত্ব আরোপ করেছে। এছাড়াও, ল্যাবরেটরি, জিনগত ও জিনোমিক পরীক্ষা এবং প্রাথমিক নির্ণয় থেকে শুরু করে আধুনিক জিনগত চিকিৎসা প্রদান, এবং আক্রান্তদের জন্য নিরন্তর চিকিৎসা, সামাজিক ও মানসিক যত্ন নিশ্চিত করার মতো সমন্বিত প্রতিরোধমূলক ও চিকিৎসা ব্যবস্থা গ্রহণ করেছে।

তিনি উল্লেখ করেন যে, কুয়েতের এই রোগের প্রতি আগ্রহ কেবল স্থানীয় পর্যায়ে সীমাবদ্ধ নয়, বরং এটি আন্তর্জাতিক পর্যায়েও বিস্তৃত হয়েছে। কুয়েত জাতিসংঘের সাধারণ পরিষদের ৭৮তম অধিবেশনে ডুশেন রোগের জন্য একটি বিশ্ব দিবস ঘোষণার উদ্দেশ্যে একটি প্রস্তাবনা জমা দিয়েছে। এই প্রস্তাবনা ১২৮টি দেশের সমর্থন ও অনুমোদন লাভ করেছে, ফলে প্রতি বছর ৭ সেপ্টেম্বর কুয়েতের উদ্যোগে ডুশেন রোগের বিশ্ব দিবস হিসেবে নির্বাচিত হয়েছে।

তিনি নিশ্চিত করেছেন যে, রোগটির জন্য একটি বিশ্ব দিবস নির্ধারণের অর্থ হলো উদ্যোগের শেষ নয়, বরং এটি বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থাগুলোর প্রাধান্য তালিকায় এই রোগকে অন্তর্ভুক্ত করা এবং সারা বছর ধরে এর প্রতি সচেতনতা বৃদ্ধির লক্ষ্যে নেওয়া হয়েছে। তিনি আরও উল্লেখ করেন যে, আক্রান্ত শিশুর যাত্রা দীর্ঘ এবং চ্যালেঞ্জপূর্ণ, তবে বৈজ্ঞানিক অগ্রগতি আগে অসম্ভব ছিল এমন নতুন নির্ণয় ও চিকিৎসার সুযোগ সৃষ্টি করেছে।

অপরদিকে, কুয়েতের ক্রনিক ডিজিজ সেন্টারের প্রধান ডা. লাইলা বেসতাকি জানিয়েছেন যে, দুশেন পেশীয় ডিসট্রফি রোগের ক্ষেত্রে প্রাথমিক পূর্বাভাস ছিল যে প্রতি বছর প্রায় ৫ থেকে ৭টি নতুন রোগীর ক্ষেত্রে রোগটি শনাক্ত হবে। তবে জিনগত পরীক্ষার প্রচেষ্টা, যা জিনগত রোগ গবেষণা কেন্দ্র, কুয়েতের হাসপাতাল এবং প্রজনন সহায়তা ইউনিটের মধ্যে সহযোগিতার মাধ্যমে পরিচালিত হয়েছে, এর মাধ্যমে প্রতি বছর মাত্র প্রায় ১টি নতুন রোগীর সংখ্যা কমানো সম্ভব হয়েছে। এটি ভ্রূণের নিষিক্ত ডিম্বাণুকে গর্ভাশয়ে রোপণের আগে পরীক্ষা করার মাধ্যমে অর্জন করা হয়েছে।

তিনি একটি সাংবাদিক সম্মেলনে জানান যে, সাধারণত ৬০% ক্ষেত্রে মা রোগের বহনকারী হন, অন্যদিকে ৩০% ক্ষেত্রে রোগটি নতুন মিউটেশনের কারণে দেখা দেয়।

তিনি আরও উল্লেখ করেন যে, বর্তমানে উপলব্ধ জিন চিকিৎসার খরচ প্রতিটি শিশুর জন্য ৯০০,০০০ থেকে ১,০০০,০০০ কুয়েতি দিনারের মধ্যে রয়েছে। তিনি ব্যাখ্যা করেন যে, এই চিকিৎসা রোগকে সম্পূর্ণভাবে দূর করে না, বরং এর জটিলতাগুলো কমিয়ে দেয় এবং জীবনের মান উন্নত করে।

তিনি জানান যে, এখন পর্যন্ত প্রায় ৮টি শিশু জিন চিকিৎসা গ্রহণ করেছে, আর ২টি শিশু অপেক্ষমাণ তালিকায় রয়েছে। অন্যদিকে, প্রায় ২২টি শিশু রোগীর জিনে পরিবর্তন আনার উপর ভিত্তি করে একটি ভিন্ন ধরনের চিকিৎসা গ্রহণ করেছে, যার বার্ষিক খরচ প্রায় ২০০,০০০ কুয়েতি দিনার।

তিনি নিশ্চিত করেছেন যে, এই চিকিৎসাগুলো রোগীদের জীবনে গুণগত পরিবর্তন এনেছে। শ্বাস-প্রশ্বাস বা হৃদপিণ্ডের জটিলতার কারণে কিছু রোগীর বছরে ৭-৮ বার হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার সংখ্যা কমে গেছে। এছাড়াও, তারা প্রায় স্বাভাবিক জীবনযাপনের কাছাকাছি জীবনযাপনে সক্ষম হয়ে উঠেছে। তিনি একজন তরুণের কথাও উল্লেখ করেছেন যিনি বর্তমানে বিশ্ববিদ্যালয় পর্যায়ের শিক্ষা গ্রহণ করছেন।

তিনি আরও ইঙ্গিত দিয়েছেন যে, সাম্প্রতিক সময়ে জিনগত রোগ গবেষণা কেন্দ্রটি প্রসূতি হাসপাতালের সদস্য হিসেবে যুক্ত হওয়া একটি মৌলিক পদক্ষেপ, যা আরও সমন্বিত ও ধারাবাহিক যত্নের দিকে নিয়ে যাচ্ছে। তিনি নিশ্চিত করেছেন যে, জিনগত রোগের চিকিৎসার জন্য একটি একক স্বাস্থ্য ব্যবস্থার প্রয়োজন, যা শৈশবের প্রাথমিক পর্যায়ে রোগের লক্ষণগুলো প্রকাশিত হওয়ার পর থেকেই একটি সমন্বিত দলের মতো কাজ করে।